Concurso Escolar del Diario HOY

Edición del grupo EL PIOCO de I.E.S MAESTRO JUAN CALERO de MONESTERIO

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Entrevista a ACEX

06.05.2016 - Judith Díaz

Hoy entrevistamos a la Asociación de celiacos de Extremadura que prestan apoyo a todas esas personas afectadas por la enfermedad celiaca, es decir son intolerantes al gluten. Una familia a la que desgraciadamente cada vez se unen más personas

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Logotipo de la Asociación de celiacos de Extremadura

La Enfermedad Celiaca (EC) es una intolerancia permanente al gluten. Se presenta en individuos genéticamente predispuestos, caracterizada por una reacción inflamatoria, de base inmune, en la mucosa del intestino delgado que dificulta la absorción de nutrientes.

Actualmente, esta enfermedad afecta a muchas personas ya diagnosticadas, y otras tantas sin diagnosticar.

La Asociación de Celiacos de Extremadura se ha tomado la molestia de concedernos una entrevista?

 

-¿Qué es ACEX? -¿Cuánto tiempo lleva trabajando?

-¿Cuál es su objetivo principal?

La Asociación de Celiacos de Extremadura (ACEX) es una entidad sin ánimo de lucro que lleva más de 35 años luchando por la mejora de la calidad de vida del colectivo celiaco. La ACEX pertenece a la Federación de Asociaciones de celiacos de España (FACE).  En estos últimos años ha tenido un aumento sustancial de socios debido a un mejor diagnóstico de la enfermad celiaca.

Cuando el celiaco es diagnosticado por el médico especialista, lo remite a nuestra asociación para que le expliquemos que es la enfermedad celiaca y asesoremos sobe su único  tratamiento, la dieta sin gluten

Los objetivos de la Asociación de Celiacos de Extremadura son:

·         Mejorar la calidad de vida del enfermo celiaco, así como su integración social.

·         Difusión de la enfermedad celiaca y dieta sin gluten.

·         Garantizar el etiquetado seguro y claro en los alimentos.

·         Garantizar el diagnostico precoz de la enfermedad celiaca en el colectivo y sus familiares.

·         Garantizar la seguridad de las personas celiacas a la hora de salir a comer fuera de casa, tanto en restaurantes, hospitales, comedores escolares, etc.

·         Trabajar con las administraciones para conseguir ayudas alimentarias en productos básicos sin gluten para las personas celiacas.

·         Fomentar normativas legales que amparen al celiaco y que garanticen el principio de igualdad de toda la población.

Servicios que ofrece ACEX:

·         Proporcionar información y orientación, así como mejorar el conocimiento de la EC en sus distintas fases y en los diferentes ámbitos (personal, familiar, social, etc.) y apoyar psicológicamente a los afectados y familiares.
 

·         Información para llevar correctamente una dieta sin gluten.

·         Lista de alimentos Sin Gluten, Revista Mazorca y licencia para utilizar la app facemovil (con lector de código de barras de productos sin gluten).

·         Promover la difusión del conocimiento de la EC a través de los medios de comunicación y de las publicaciones propias con el fin de concienciar a toda la sociedad.

·         Realización de actividades como: talleres de cocina sin gluten, meriendas infantiles, charlas, asambleas de socios, etc.

·         Programa Extremadura Sin Gluten. Formación al sector de hostelería y restauración (restaurantes, catering, hospitales, centros de ocio, comedores escolares, etc.) implantando el protocolo de restauración elaborado por FACE.

·         Programa Voluntariado. Formación sobre EC y dieta sin gluten a estudiantes de los módulos de cocina-alimentación, hostelería, repostería, turismo, etc.

Así como crear una red de voluntarios de zona para cubrir las necesidades de atención básica a las personas celiacas y la realización de actividades.

·         Programa Socio Sanitario 'Protocolo del Diagnóstico Precoz'. Impartición de charlas sobre la enfermedad celiaca a los médicos de atención primaria.

·         Programa Ayudas Alimentarias para Celiacos con bajos recursos económicos. Reparto de lotes de alimentos sin gluten.

·         Programa Horno-Escuela en los Campamentos de Refugiados Saharauis. Envío de Harina Sin Gluten a los campamentos de Refugiados Saharauis para la formación de estudiantes en la elaboración de productos sin Gluten y su reparto entre la población celiaca. 

 

-¿Cada vez es mayor el número de celiacos en España y en el mundo, por qué creen que está aumentando esta cifra?

El elevado consumo de trigo en algunas zonas del planeta explica los porcentajes de personas con intolerancia al gluten. A pesar de ello, la teoría que cobra más fuerza para explicar por qué cada vez hay más celíacos, es la calidad del trigo que se consume en la actualidad.

La proporción de gluten en el trigo que consumimos ha ido aumentando de forma espectacular por la hibridación y la alteración de los cereales que consumimos (transgénicos). De hecho, el pan y las pastas que consumimos en la actualidad tienen más cantidad de gluten que las que consumían nuestros antepasados. Concretamente contienen más cantidad de una parte del gluten llamada gliadina, que es la que confiere al pan y las masas esa elasticidad que hace que no se desmiguen. Por lo que parece que la sobre-exposición actual al gluten es lo que provoca las elevadas reacciones a este cereal. 

Igualmente, debemos resaltar que en los últimos años se ha hecho un gran trabajo para mejorar el diagnóstico de los celíacos, lo que también influye en el número de personas afectadas.

Del mismo modo, también es importante destacar el componente genético que tienen las alergias y la celiaquía y su consiguiente aumento a lo largo de los años.

- ¿Sólo prestan ayuda a los celiacos a través de su web o pueden contactar con ellos de otra forma?

El celiaco recién diagnosticado se pone en contacto con la Asociación de Celiacos de Extremadura, bien vía telefónica, por email o bien a través de la web. Con todos ellos nos ponemos en contacto para atenderlas y resolver todas sus dudas.

El médico deriva a nuestra Asociación a las personas recién diagnosticados. Las que son de la zona son atendidas directamente en nuestra sede resolviendo todas sus dudas y una vez se hacen socio le hacemos entrega de toda la documentación necesaria para poder realizar correctamente la dieta sin gluten.

El resto de socios que se ponen en contacto con nosotros y por motivos de lejanía no pueden pasar por nuestra sede, le atendemos vía telefónica y le remitimos por mensajería toda la información.

 

- ¿Esta asociación es solo para celiacos, o por ejemplo, yo soy diabética, si fuese celiaca, también me prestarían su ayuda?

En nuestra Asociación tenemos casos de personas celiacas que a su vez son también diabéticas, debido a que la diabetes tipo I es un desorden autoinmune y es una de las enfermedades asociadas a la enfermedad celiaca. Desde nuestra Asociación, nos centramos en explicarles cómo realizar correctamente la dieta sin gluten, y dentro de esos alimentos les pasamos a explicar cuáles son aptos para los diabéticos. Aun así, les recomendamos que se pongan en contacto con la Asociación de Diabéticos para que tengan mayor asesoramiento.

 

-¿De qué forma han conseguido montar esta asociación y que llegue tan lejos?

La enfermedad celiaca era considerada enfermedad rara, y debido al paso del tiempo cada vez hay más casos de personas celiacas. En principio había un grupo de padres y madres que se encargaban de atender a los diagnosticados, pero debido a la gran demanda con el paso del tiempo, se tuvo que crear La Asociación de Celiacos de Extremadura para cubrir las necesidades básicas de atención a las personas celiacas, así como a nivel de administración, subvenciones, etc? y funcionar correctamente a nivel regional, y con el objeto de trabajar con un objetivo general que es mejorar la calidad de vida de las personas celiacas.

La Asociación de Celiacos de Extremadura (ACEX), es una organización no lucrativa de carácter social, creada en 1979, con ámbito de actuación autonómico. Dada la amplia trayectoria actuando por y para satisfacer las necesidades de este colectivo, detectamos en nuestra sociedad, una gran desinformación y falta de sensibilización de esta patología, muy frecuente actualmente. Este fue el motivo por el cual se creó nuestra sede y que a día de hoy sigue trabajando para mejorar la calidad de vida de este colectivo.

 

- ¿Ser celiaco impide a estas personas realizar una vida completamente normal?

Una vez que eres diagnosticado celiaco, puedes llevar una vida completamente normal, llevando una dieta exentamente de gluten. El ser celiaco cambia ciertos hábitos sobre todo alimenticios (a la hora de realizar la compra, el encarecimiento de los productos sin gluten, legislación?.) y a nivel social.

Uno de los mayores problemas con los que cuenta el celiaco, es que ve limitadas sus salidas de ocio y sus relaciones sociales, siempre que se desarrollen en el ámbito de la Restauración, ya que desafortunadamente dentro de la hostelería hay un gran desconocimiento de esta enfermedad y su dieta, y la persona celiaca en cuestión no encuentra seguridad al salir a comer fuera de casa.

Por otra parte, para el celiaco, llevar a cabo una dieta sin gluten en su domicilio, supone un encarecimiento en la cesta de la compra. Según el informe de precios de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), el coste de la cesta de la compra de una persona celiaca es tres veces mayor que la de alguien que no lo es. Actualmente existen muchas familias que no pueden acceder a adquirir estos alimentos especiales por su alto coste, suponiendo un problema en que puedan transgredir la dieta.

Desde ACEX intentamos conseguir la integración del celiaco, por ejemplo: que un niño vaya con sus amigos y pueda comer pizza sin gluten, o en cumpleaños, o que simplemente una persona pueda salir a desayunar con sus compañeros de trabajo y tomar una tostada sin gluten.

 

-¿Trabajan con otras asociaciones o realizan algunos proyectos para dinamizar y llegar a más y más personas con este problema?

La ACEX se incluyó en la FACE (Federación de Asociaciones de Celiacos de España) que está formada por todas las Asociaciones de Celiacos de España, y desde donde se elabora la elaboración  de una Lista de Alimentos aptos para celiacos y la gestión de la Marca de Garantía ?Controlado por FACE?.  Apoya a los fabricantes a crear productos sin gluten, y exige a las administraciones que tomen medidas a su favor. Además, imparte formación a empresas, instituciones, etc. que lo solicitan y está en contacto permanente con profesionales de la salud, investigación, medios de comunicación? para fomentar el conocimiento de la enfermedad y una normalización en la vida de los celíacos.

 

-¿Podrían contarnos algún problema que haya surgido en el camino de esta asociación?

El mayor problema que hay y el cual reivindicamos son los siguientes:

MEDIDAS DE CARÁCTER ECONÓMICO Y FINANCIERO

·         Reclamar al Gobierno de España la adopción de las medidas fiscales necesarias para conseguir un abaratamiento de los alimentos sin gluten.

·         Establecer deducciones fiscales en el tramo autonómico del IRPF en forma de gastos deducibles, por la compra de alimentos sin gluten para familias con miembros diagnosticados de celiaquía.

·         Plan de Ayudas Directas para aquellas con menos recursos y las cuales estén exentas de la declaración de IRPF.

 

MEDIDAS DE CARÁCTER SANITARIO Y DE CONSUMO

·   Creación de Unidades de detección precoz de la celiaquía en los principales Hospitales de Referencia (Hospital San Pedro de Alcántara y Hospital Infanta Cristina)

·   Intensificar el conocimiento de los protocolos de diagnóstico vigentes entre el personal sanitario, con especial incidencia en Atención Primaria.

·   Creación de Oficinas de Atención al Celiaco y otras alergias e intolerancias alimenticias en los centros sanitarios de salud.

·   Elaboración de un mapa epidemiológico de pacientes celiacos.

·   Potenciar la inspección y control del cumplimiento de la ley en el ámbito de consumo, con especial incidencia en garantizar el correcto etiquetado de productos, así como en la hostelería y restauración.

·   Inclusión de menús aptos para celiacos en los centros públicos (comedores escolares, universidades, hospitales, cafeterías y comedores de centros administrativos...)

 

-¿Cómo son las dietas para celiacos?

La dieta de las personas celiacas son una dieta de por vida completamente exenta de gluten.

 

- Cada vez más la población es más consciente sobre la celiaquía y sobre los alimentos que deben y no comer, ¿cree que se debería aumentar la producción de alimentos destinados a estas personas y por ejemplo, también, los restaurantes que hagan una dieta especial a ellos?

Si la industria cada vez piensa más en el colectivo celiaco y saca al mercado productos sin gluten (bollería y panadería). Y por otro lado, los productos manufacturados en sus fábricas elaboran productos sin gluten del cual puede beneficiarse el celiaco como son tomate frito, salsas, yogures, etc?

En Extremadura llevamos a cabo el Proyecto Extremadura sin gluten con el objeto de sensibilización y formación al sector de Restauración y Hostelería sobre la enfermedad celiaca y menús sin gluten, para poder ampliar su servicio, clientela y asegurar la dieta sin gluten al colectivo celiaco.

 

 

En mi nombre, y en nombre de todo el Equipo Pioco, muchas gracias por permitirnos realizar esta entrevista, un  cordial saludo.

                                           

comentarios

1

Nuria | 11-05-2016 18:38

Muy interesante como siemore