'Fijar la mirada en algo como una enfermedad no es motivo de suspenso, sino que puede ser sobresaliente'

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Queremos que esta entrevista sirva de ayuda para que la labor que realiza el pacense Marco Sánchez, como enfermo de ELA, facilite más medios de ayuda para las personas que la padecen.

Marco A. Sánchez es pacense que está enfermo de ELA y promueve que más personas y entidades colaboren con las personas que padecen esta enfermedad.

Pregunta. ¿Qué le ha supuesto recibir recientemente el premio a la humanización de la Tecnología para que sigamos ad·ELA·nte?

Respuesta. Ha sido muy, muy emotivo, sobre todo porque mi carrera estudiantil y profesional han tenido mucho que ver con la tecnología y, el director del centro COMPUTAEX fue compañero mío en la primera promoción de la escuela politécnica de informática de Extremadura en Cáceres. Agradezco la invitación y nominación que me hicieron y, me encantó escuchar la tertulia de uno de los mejores doctores en este área D. Mateo Valero que es director del Barcelona Supercomputing Center a quién tuve el privilegio de dedicar unas palabras y nos emocionamos mucho al término de la sesión.

P. ¿Cómo se llevó a cabo la fundación de la Fundación ELA Extremadura? ¿Cuántas personas padecen ELA en Badajoz o en Extremadura?

R. Siempre he sido activo y, cuando me choqué con la ELA, comencé a asistir a encuentros de afectados por la misma enfermedad. Todo lo que aprendí en dichos encuentros, vi que podía ser útil para otros enfermos y me lancé, junto a Lola Dorado, que es nuestra presidenta, a dinamizar la creación de una asociación de afectados para poder encontrar soluciones a los problemas que se nos plantean cada día.

P. ¿Cómo ayuda el Gobierno Central o el regional a los enfermos de ELA?

R. De momento no tenemos un trato diferenciado a nivel global. Existen algunas unidades multidisciplinares en ciudades como Madrid o Sevilla a las que suelo acudir que, nos atienden todos los especialistas en la misma mañana y nos dan buenos consejos por estar muy especializados. En Extremadura, hemos hablado con nuestro Consejero Vergeles y, quieren hacer una unidad de ELA, pero van muy despacio.

P. ¿Qué avances del tecnología son los que ayudan o ayudarán en un futuro a los que padecen el ELA?

R. Si son enfermos de ELA Bulbar como yo, lo primero que se paralizan son músculos faciales, por tanto la tecnología puede ayudar a facilitar la comunicación. En la actualidad yo uso una APP en el móvil que permite poner voz a las palabras que haya escrito en el móvil. También hay aplicaciones, para que los que tampoco pueden mover las manos, escriban con la mirada y consigan seguir conectados. En cuanto a los que tienen falta de movilidad total, la tecnología aporta mucho con las sillas de ruedas, se está avanzando mucho en aquellas que puedan moverse conectadas al cerebro.

P. ¿Qué enseñanzas útiles para los jóvenes que están sanos puede transmitirles?

R. Que esto nos puede tocar a cualquiera, no es genética en un 90 %, por tanto hay que aprender a vivir de maneras diferentes si les toca. También, si alguno está pensando en estudiar una carrera de lo que sea, seguramente se encuentre con algún proyecto a desarrollar que pueda aportar algo: medicina, biología, química, matemáticas, física, ingeniería, informática, etc. Fijar la mirada en algo como una enfermedad no es motivo de suspenso, sino que puede ser sobresaliente y aplaudido por una comunidad como la nuestras. De hecho, en las charlas de los colegios, siempre motivamos a que nos tengan en mente cuando piensen en su futuro estudiantil y profesional.

P. ¿Qué experiencia tiene de sacar adelante su web contando sus incidentes y hospitales, soluciones sobre ruedas...?

R. Viene bien sacar lo que llevamos dentro. Nunca había escrito antes nada sobre mí, pero el entorno familiar y amigo me animaron a que escribiera las experiencias que estaba viviendo. Cuando llevaba más de un año, me animé a hacerlo público utilizando la tecnología y creamos un blog gracias al apoyo de mi amigo Oscar de Bitácora que, generosamente me ha ayudado en todo, para que pueda ser público, bonito y seguro. Luego, cada viernes cuando publico un capítulo, recibo muchos mensajes de seguidores de lanovelademarco que me siguen dando energía para seguir 'adELAnte' con la tarea. A veces lo leen políticos que, igual toman alguna nota,

P. ¿Qué supuso el 'viaje a Dinamarca'? 

R. No fue un viaje como tal, fue ponerle nombre a la distancia de bici estática que había realizado desde que, otro afectado de ELA me recomendó que hiciera ejercicio, que me iba a venir para mantenerme en forma y, que los músculos no se deterioraran a más velocidad. Fueron 3.000 kilómetros los recorridos que, es la distancia que hay desde Badajoz a Dinamarca y, sigo avanzando.

P. ¿Cómo fue el apoyo desde la COPE Badajoz por parte de José Luis Lorido?

R. Cuando nos teñimos el pelo de verde, gracias a Chema Blanco en 2017, apareció Lorido y se involucró en la campaña y, además de ese gesto, nos hemos hecho amigos. Incluso en Canal Extremadura, se animó a participar conmigo y con mi hermana en la entrevista que nos hicieron, siendo muy buen comunicador y agradable en todo.  

P. ¿Por qué se implicó Karlos Arguiñano en San Sebastián?

R. Creo que fue por la amistad que le une con Jaime Caballero, el que hizo el reto de nadar por la causa de la ELA. Jaime tuvo un familiar con ELA y, a pesar de que ya no está entre nosotros él sigue implicado y moviendo todo por la causa.

P. Háblenos de 'Marcus Fraternitatis'...

R. Los amigos, te dan mucha fuerza y apoyo en todo. Me animé, cuando aún andaba bien en 2017 a realizar el camino de Santiago y, al final fuimos 11 amigos de un grupo que realizamos un curso hace 10 años de (PNL) programación neurolingüística. Cada dos meses nos encontramos a una comida en la que compartimos de todo, después de terminar los postres comenzamos con una tertulia que es muy enriquecedora y, me siento muy arropado en todo, a pesar de que no soy el mismo que conocieron porque ya no como igual que ellos, ya no hablo nada y soy el 'changao' del grupo al que tienen un respeto admirable. Por eso le puso el amigo Jaime Ruiz Peña el nombre al encuentro de Guadalupe de Marcus Fraternitatis. Mis hermanos

Muchísimas gracias y a seguir haciendo kilómetros... Gracias a vosotros. Un fuerte abrazo.

Muchas gracias.